България е държавата на изненаданите. Институциите се изненадват от снега през зимата, от катастрофите по убийствено разрушените пътища в страната, от градушките през лятото и, както се вижда, от ужасните условия, в които живеят възрастни, болни, хора с психични разстройства, хора с увреждания.
През 2007 г. една такава "изненада" причини филмът на Кейт Блюет, известен като филма за Могилино, но всъщност филм за всички скрити по селата институции, в които се отглеждаха и умираха деца с увреждания. Тогава с нея (аз като преводач и изследовател на продукцията) посетихме и няколко домове за стари хора в психични разстройства и с увреждания. И да, тогава видяхме същото, което днес разстройва толкова министри и служители на агенции и министерства. През 2019 г. отново с Кейт обиколихме няколко центъра за настаняване от семеен тип, изградени със средства по програми, финансирани от ЕС, и за съжаление видяхме, че немалка част от тези малки къщи повтарят институционалния модел, като единствената разлика е намаленият мащаб на сградите и (евентуално) по-добре изглеждащите сгради.
През миналия месец беше публикуван доклад, който показа конкретни случаи, в които европейско финансиране е използвано по начини, които не просто не допринасят за приобщаване на уязвими хора в България, но дори затвърждават изолацията, сегрегацията и нарушаването на основни човешки права на уязвими групи.
Защо? Защото не сградата, а грижата е определяща.
Съветвам управляващите да не посещават такива места, защото пак ще се изненадат, пак ще се разстроят и има риск да им стане ясно
на какво ниво са социалните и здравните услуги за най-уязвимите
хора в нашето общество – възрастните, хората с увреждания, хората с психични разстройства, децата в риск, болните.
Всеки един от нас има поне един близък, роднина, приятел или съсед, който е изпадал в ситуация на безизходица - именно заради дългогодишното бездействие на държавата да осигури адекватни и качествени социални и здравни услуги за нуждаещите се. Например в България единственият начин да се осигурят палиативни грижи за пациент с тежко заболяване е чрез постъпване в болница, която е сключила договор с НЗОК за предоставяне на медицинска помощ по клинична пътека за осигуряване на грижи за пациенти с онкологични заболявания (ако пациентът се нуждае от палиативни грижи заради друго заболяване, не може да се възползва от тази пътека). Пациентът има право на такава грижа обаче само в терминален стадий на заболяването си за най-много 20 дни в рамките на шест месеца. НЗОК заплаща на болниците по 162 лева на ден, което е крайно недостатъчно, и болниците нямат желание да работят по тази пътека.
В Националната здравна стратегия`2030 се констатира дефицит на места за оказване на продължителни медицински грижи и разкриване и развитие на повече структури за рехабилитация и продължително лечение, но така и
не личи ясна концепция на изпълнителната власт
как да се компенсират тези дефицити.
Казаното означава, че когато ваш близък е претърпял инсулт, заради който има двигателни нарушения, или когато в резултат от инцидент изисква специфична медицинска грижа; когато на човек му ампутират крайник и се нуждае от помощ и съдействие или когато възрастен човек е с деменция - вие не само не получавате, а и не можете да намерите информация какво следва оттук нататък и каква помощ можете да получите. Такава почти няма. Рехабилитацията, осигурена чрез различни механизми, заплащани от държавата, е ограничена в рамките на определен срок; палиативните грижи също; не се осигуряват почти никакви интегрирани здравно-социални услуги в общността, чрез които вие или вашият близък да получите подкрепа според нуждите и състоянието си. И често това приключва в дом на ужасите. И не, не си мислете, че това са само места, които не са лицензирани за предоставяне на социални услуги или не са регистрирани като хосписи.
В държавните институции - домове и центрове, ужасът е не по-малък. Затова състрадателните изявления, на които сме свидетели в последните няколко дни, са най-малкото лицемерни и всъщност са признание за цялата немощ на държавата, благодарение на която
съществуват нелицензирани или нерегистрирани места за смърт.
Не знае ли министърът на правосъдието, че всеки пълнолетен гражданин в България може да предоставя стаи под наем? Не знаят ли той и министърът на труда и социалната политика, че както посочва омбудсманът в доклад от 2022 г., "няма институция в България, която да носи отговорност, когато някой незаконно предоставя здравни социални услуги за възрастни хора с увреждания". Още през 2022 г. в този доклад се алармира за сериозните проблеми в тези области и се предлагат законодателни изменения.
Не знаят ли министърът на труда и социалната политика и министърът на здравеопазването какви и колко услуги - здравни и социални - не (се) предлагат в страната ни и че хората, пациентите, близките им често изнемогват, за да имат някакво достойно съществуване и край? Не сте ли отваряли кампаниите за събиране на средства за лечение на терминално болни пациенти, търсещи спасение в съседни нам държави? Или събиращи пари за животоподдържащи храни или рехабилитация? Не присъствахте ли на Българската Коледа, ако не от другаде, оттам със сигурност може да научите за всички дефицити на здравната и социалната ни система. Че нали пак ние ги покриваме със смс-и!
Взорът на властта стига до поредната пресконференция, в която се споделят плашещи истории без отговори. Къде ще отидат спасените хора от домовете на ужасите? Тези от тях, настанени в болници, скоро ще бъдат изписани. Други нямат нужда от лечение в болница за активно лечение, а от грижа. За да попаднат в посочените места, голяма част от техните близки са водили тежка борба със себе си, със съвестта си, с възможностите си и са претегляли всичко това на кантара на оцеляването. Какви услуги ще им бъдат предложени, каква подкрепа?
Затова нека не бъдем късопаметни и късогледи - да си припомняме и документалните филми; и докладите на организациите, които следят за спазването на правата на човека; и трагичните инциденти и да питаме непрекъснато. Иначе ще продължим да гледаме пресконференции на държавното лицемерие.
*Адвокат Мария Шаркова е специалист по медицинско право и активен гражданин с позиция.