Днес направих индивидуална оценка на Бояна, ей така, сама си я направих. Все едно съм социален работник, само дето аз не виждам Бояна за първи път и я познавам поне мъничко. Какво установих? Може ли Бояна да си ползва дланите? Разбира се, ползва ги, за да пляска, докато слуша песен на Веско. "0" точки за Бояна. Може ли да ползва краката си? Разбира се! Нищо че не знае къде отива, важното е, че отива. Може и на булеварда пред нас да отиде със собствените си крака и да застане на средата му, сред колите, да започне да използва дланите си, да пляска и да се смее! "0" точки за Бояна. Ориентира ли се? Ми че как да се не ориентира?! Знае, че сега си е вкъщи и спи. Това е достатъчно. "0" точки за Бояна. Храни ли се сама? Абсолютно да! Слага лъжицата в устата си, дъвче и гълта. Ма как ще пристигне яденето в чинията, кой ще й каже да спре да яде, защото тя не може да спре сама в голяма част от случаите, това няма никакво значение, разбира се!  "0" точки за Бояна! Според новата точкова система Бояна може да започва работа. Все пак си ползва дланите, краката и яде. А хич?!

Този разказ на майка на дете с увреждане е публикуван на Фейсбук страницата на Националната мрежа на хората с увреждания. Според оценката на експертите от ТЕЛК Бояна се нуждае от максимален брой часове асистентска грижа, каквато и до момента получава от майка си. Занапред обаче няма да има право на същата асистентска подкрепа, тъй като по новата методика за оценка на индивидуалните потребности детето може да изпълнява описаните от майката функции. А това, че може да ползва ръцете и краката си, но не може да осъзнава последиците от действията си, не е отбелязано в близо 20-те страници въпросник, който социалните работници ще следват, когато обикалят домовете на хората с увреждания.

Новият вид социална оценка по точковата методика започва да се прави от 1 април съгласно текстовете в Закона за хората с увреждания, а като начало за нея ще отговаря специализиран отдел  в дирекции „Социално подпомагане“ на АСП, чиито структури и сега се задъхват от недостиг на подготвени кадри. След 1 януари 2021 г. трябва да заработи нов орган на бюджетна издръжка към Министерския съвет. Законът за хората с увреждания е първият от трите нормативни акта,

спретнати набързо след мъчителни преговори и люти битки

на майките на децата с увреждания. Идеята за индивидуален подход към хората с увреждания, за да се спре уравниловката при раздаването на помощи и подкрепата им, е стара по същество. Майките от инициативата "Системата ни убива" от години настояват за въвеждането й, за да се определи остатъчната работоспособност на децата им, които са изключени от обществения живот, от възможността да работят, защото са с пожизнено лепнато клеймо "инвалиди". Идеята да се оптимизира ресурсът, да не се пилеят пари на калпак, а според нуждите, всичко това звучи логично, но пък как ще се получи на практика?

Проектът на новата методика, оценяваща индивидуалните функционални различия на всеки човек с увреждане, както и проектът на ПМС за прилагане на Закона за хората с увреждания са публикувани на портала за обществени консултации, а общественото им обсъждане ще продължи до 23 март 2019 г. Съгласно разписаното в тях служителите на социалните служби ще събират детайлна информация за индивидуалните способности на всяко лице да се обучава, да прилага знанията, ще преценяват степента му на мобилност, способностите му за комуникация, може ли да се самообслужва, да се къпе само, да си готви, да се нахрани без чужда помощ, да пие вода от чаша, участва ли в основни области на ежедневието и в обществения живот. Поредицата от въпроси, които носят определен брой точки, по различна система за възрастните и децата, включват и такива: дали лицето може да използва ръцете си; да се ориентира в пространство; да пазарува за себе си.

Преди служителите от социалните служби да тръгнат да драскат по квадратчетата и накрая да кажат окончателната си дума, равнозначна на присъда, всяко лице с увреждане

ще попълва и формуляр за самооценка

Като резултат от визитите и преценките на социалните работници ще се определят индивидуалните права на всеки по новия закон - на финансова подкрепа, асистент, помощни средства от държавата, насочване към образование. За хората с пожизнен ТЕЛК оценката ще е с петгодишна валидност, за останалите ще е с по-кратък срок. Според новите правила право на лична помощ ще имат децата с трайни увреждания и тези с 50 и над 50% освидетелствани от ТЕЛК. Хората, които сега ползват подкрепа, не е нужно да минават през точковата оценка. Тя обаче е задължителна при изтичащо ТЕЛК решение и при условие че лицето с увреждане иска асистент по новия закон.

Нуждаещите се от подпомагане трябва да отговарят на въпроси от десет категории, като всеки отговор ще им носи от 0 до 4 точки. За да получат право на чужда помощ в рамките на 168 часа на месец, хората с най-тежки увреждания трябва да съберат от между 187 и 204 точки по новата точкова система. Второто условие за групата с максимален брой часове помощ от личен асистент е наличието на ТЕЛК с 90 и над 90 процента вид и степен на увреждане или трайно намалена работоспособност. Право на 15 часа личен асистент месечно пък ще имат най-леките случаи на инвалидност, оценени в скалата между 11 и 49 точки. Съгласно закона оценката трябва да бъде изготвена до края на следващия месец, в който са подадени документите, т.е. оценяването на всеки случай трябва да става в срок, по-малък от два месеца.

Според самите хора с увреждания в заложените критерии има много неясноти, което ще доведе до субективизъм. Те подчертават още, че методиката е разработена за много кратки срокове и на коляно, както и самият закон. И че в настоящия си вид тя няма да работи нито в синхрон със Закона за хората с увреждания, нито в интерес на самите хора с увреждания. Според тях това е поредният експеримент на гърба на най-онеправданата част от обществото. Не на последно място, новата точкова система за оценяване много скоро ще се сблъска с кадровата криза в системата за подкрепа на хората с увреждания. Самите служители на социалните звена пък са в паника, тъй като не са подготвени за новите отговорности, които ще им бъдат вменени.

„На този етап социалните работници са абсолютно неквалифицирани за дейностите, които ще трябва да изпълняват. Сега отиваш в социалната служба, връчват ти едно тесте с документи, попълваш една анкетна карта и чакаш десетина дни да ги разгледат и да ти изпратят отговора. Парадоксът до този момент беше в това, че баба на 85 години получаваше интеграционна добавка за телефон и интернет, а хора на средна възраст нямаха право на нея. Пак не беше адекватно, но това, което в момента върви, е още по-страшно. Социалните ще бъдат

буферът между новата методика и пациентите

с право на чужда помощ. Те ще бъдат изправени пред един страшен парадокс: ТЕЛК ти определя правото на чужда помощ, но по точковата система няма как да ти я дадат. Още повече това са хора без медицинско образование, които не познават медицинската терминология, не знаят какво е заболяването ми и какви са потребностите ми в резултат от букета болести, които имам“, казва Павлина Григорова, чиито увреждания са последица от множество здравословни проблеми. Павлина разказва как, когато прочел в една от епикризите й диагнозата „синдром на Рефетов“, социалният работник възкликнал:

За пръв път виждам руски музикант,

написан в епикриза. Човекът явно имал предвид Рахманинов, но нейсе. (Самуил Рефетов е американски учен от еврейски произход, роден в Русе. Изследва връзката между човешките генетични аномалии и дефектите на щитовидната жлеза при регулирането, синтеза, транспортирането и действието на тиреоидните хормони.)

„В община Левски има осем социални работници на 22-23 хиляди жители. Социалната система като капацитет и възможности не може да поеме това, което й предстои. Вариантът е да вкарат в нея всички безработни фелдшери, за да има поне кой да им обясни какво означава дадена диагноза. Аз например мога да пиша, боравя с ръцете си, но не мога да си измия чиниите, защото чупя всичко. Някой трябва да ми обели картофите, лука, за да има какво да си сложа в паничката от алпака“, подчертава Павлина.

Май и тоя път

сложихме каруцата пред коня,

казват хората, които тепърва ще изпитат на свой гръб тежестта на поредните добри намерения, натикани набързо в нормативна рамка.

Според Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия, тепърва ще редим пъзела на тая толкова тежка материя, която засяга живота не само на самите хора с увреждания, а и на най-близките им, на всички около тях.

„Няма как тази оценка да стане за един ден, каквито са очакванията на някои хора. Нито за месец, както е според закона. В Белгия например такава оценка се прави в рамките на период от една до три години. Работа по случаи с индивидуален клиент, както пише в методиката, изисква социалният работник наистина да познава целия живот на човека, да влезе в дома му и да наблюдава как живее, какви са проблемите му, как се свързва с хората, които живеят край него, в училището, на работното място. От какво има нужда, какви са препятствията, за да е пълноценен, и с какво да му се помогне. Иначе всеки сам може да лустроса нещо и да  го заяви както му е изгодно“, казва Събева.

Като майка на дете с епилепсия Веска се чуди и как ще бъде оценяван собственият й син например, тъй като кондицията му е силно зависима от това колко е далеч от момента на поредния пристъп. В най-добрия случай има едни функционални способности, а до три дни след поредния гърч - съвсем други. Поради липсващите нюанси на различните увреждания в документа изчезва и индивидуалността на оценката. А уврежданията на мозъка са много специфични, както и психичните и невротичните заболявания, в тая материя трябва да се пипа много внимателно, подчертава Събева. Защото уеднаквяването на психични и физически проблеми в оценката може да доведе до доста страшни последствия. Да оставиш без помощ човек с физически проблем за час-два е възможно, но за такъв с психически може да бъде фатално. Едно е да не можеш да ходиш, друго е да не осъзнаваш последиците от това, че си стигнал до балкона например, че след още една крачка може да полетиш от високия етаж, както разказва и Валентина Христова, друга майка на дете с множествени увреждания. Не че социалният работник няма да си е свършил съвестно работата. Точно обратното. Детето може да ползва крачетата си и ще получи точно толкова точки, колкото му се полагат по новата методика...