Международен панел от учени предлага нова категория в аутистичния спектър - тежък аутизъм. Целта на новата категория е да се подкрепят по-адекватно хората с най-големи нужди. Екипът е сформиран по инициатива на медицинското списание Lancet и днес обяви заключенията си, които веднага предизвикаха полемика в научните среди.
Новата категория е предназначена за хора, които отговарят на три критерия:
- имат слаби или нулеви езикови умения (устни, писмени, жестомимични или чрез комуникационно устройство);
- имат коефициент на интелигентност под 50;
- нуждаят се от 24-часов надзор и подкрепа.
Категорията ще се отнася само за деца на възраст над осем години, когато когнитивните им и комуникационни способности се считат за по-стабилни.
Авторите на предложението правят проучване как тази категория би повлияла върху оценките за аутизъм. Установяват, че 24% от децата с аутизъм отговарят или са изложени на риск да отговорят на критериите за тежък аутизъм.
Защо ни е нова категория?
Категорията има за цел да помогне на правителствата и доставчиците на услуги да планират и предоставят подкрепа, така че хората с аутизъм с най-големи нужди да не бъдат пренебрегнати, обясняват учените. Тя също така има за цел да възстанови баланса в тяхното недостатъчно представяне в основните изследвания в областта на аутизма.
Тази нова категория може да бъде полезна за насърчаване на по-високо ниво на подкрепа, изследвания и доказателства за тази група. Вече обаче има критики, че това създава риск аутистите, които не се вписват в тази категория, да бъдат пренебрегвани и оставени без услуги, тъй като ще се считат за по-малко нуждаещи се. Други твърдят, че категорията не подчертава достатъчно силните страни и способностите на аутистите, а поставя твърде голям акцент върху техните дефицити.
Какво показват наблюдения в Австралия
Около 24% от децата с аутизъм в Австралия отговарят на критериите за тежък аутизъм или са в риск да отговорят на тях. Това е сходно с процента на децата в международен план.
Почти половината (49,6%) проявяват поведение, което представлява риск за безопасността, като например опитват да избягат от своите настойници, в сравнение с една трета (31,2%) от другите деца с аутизъм.
Тези предизвикателства не се ограничават до децата, които отговарят на критериите за дълбок аутизъм. Приблизително едно на всеки пет аутистични деца (22,5%) се самонаранява, а повече от една трета (38,2%) проявява агресия към другите.
Така че, макар и тази категория да идентифицира много деца с много високи нужди, други деца, които не отговарят на критериите, също имат значителни нужди.
Новата дефиниция не покрива напълно съществуващите категории за подкрепа. 8% от децата с риск от тежък аутизъм са класифицирани като ниво 2, а не като ниво 3 (най-високото ниво на подкрепа). Междувременно 17% от децата, класифицирани като ниво 3, не отговарят на критериите за тежък аутизъм.
Проблеми с новата категория
От практическа гледна точка, най-голямото ни притеснение относно категорията „тежък аутизъм” е възрастовата граница от осем години, обясняват авторите на предложението. Тъй като повечето деца вече са оценени преди осемгодишна възраст, въвеждането на тази категория в услугите за оценка би означавало, че много семейства ще се нуждаят от повторни оценки, което ще постави допълнителна тежест върху и без това натоварените услуги за развитие. На второ място - този критерий ще промени съществуващите системи за оказване на подкрепа, тъй като сегашните категории не му съответстват. Все пак водещото заключение е, че категорията „тежък аутизъм“ може да предостави ясен и измерим начин за описание на нуждите на аутистичните хора с най-високи изисквания за подкрепа.
Ако се въведе категория тежък аутизъм, тя ще трябва да се популяризира и обяснява много внимателно, за да не се стигне до подмяна на индивидуалните нужди на всеки човек, предупреждават учените. Включването на тази категория в бъдещи клинични насоки, като например националните насоки за оценка и диагностика на аутизма, би могло да спомогне за осигуряване на подкрепа от страна на правителствата, службите за хора с увреждания и лекарите, смятат те.
Какво може да се направи междувременно
Ако се притеснявате, че детето ви се нуждае от значителна подкрепа, ето няколко практически стъпки, които можете да предприемете, за да се уверите, че нуждите му са разпознати и удовлетворени:
- Обяснете нуждите си
Не всички лекари имат опит в работата с деца с големи нужди от подкрепа. Бъдете възможно най-ясни относно поведението, което засяга безопасността или ежедневието на вашето дете, включително самонараняване, агресия или опити за бягство. Тези подробности, макар и трудни за споделяне, помагат да се получи по-ясна представа за нуждите от подкрепа на вашето дете.
- Искайте подкрепа за цялото семейство
Проучванията показват, че много от лицата, полагащи грижи, имат нужда от повече подкрепа за себе си, но не винаги я искат. Говорете с лекарите по този въпрос, като потърсите подкрепа за цялото семейство.
- Търсете други хора в същата ситуация
Срещите с други семейства могат да намалят вашата изолация и да нормализират много от уникалните предизвикателства, пред които сте изправени.
- Приоритизирайте безопасността
За деца с високи нужди от подкрепа безопасността е ключова и трябва да я коментирате с екипа, който се грижи за тях.
