facebook
twitter

Наблюдател

Един генетичен материал броди из Европа

Полската "Фамикорд", която прие пробите на българските семейства след оттеглянето на "Крио Сейв", все още идентифицира съдържанието на контейнерите
3 225
 Личен архив

Хиляди родители все още са в неведение къде се намират физически стволовите клетки на децата им и кой е отговорен за съхранението им след фалита на най-голямата тъканна банка у нас - клонът на "Крио Сейв" "Тъканна банка крио център България" (ТБКЦБ). Преди няколко месеца стана ясно, че пробите от България заедно със стотици хиляди други проби от цяла Европа са прехвърлени в лабораториите на "Фамикорд" в Полша, но информацията, която родителите получават оттам, е разнопосочна. Биологичният материал е преместен без знанието и съгласието на родителите по силата на 5-годишно споразумение на "Крио сейв" и полската банка, което се задейства в случай на фалит. 

Съществува ли полска лаборатория и какво е бъдещето на генетичния материал, за чието съхранение родителите са платили между 4000 и 6000 лв. на дете? На тези въпроси трябваше да си отговорят група родители, които посетиха “Фамикорд” на нейни разноски. В Полша видяха, че фирма има, лаборатория - също, а

 

пробите са в "ето тези резервоари"

 

Снимките са забранени.

Обяснението на полската “Фамикорд” е, че договорът за прехвърляне на пробите с “Крио Сейв” е подписан през февруари. Фирмата е получила електронен списък с клиентите и контейнери с проби. В момента се извършва физическа идентификация на съдържанието на контейнерите, за да се установи какво е налично. Причината е, че има разминавания. До този момент са прегледани около 27 на сто от около 300 хиляди проби. Очаква се процесът да приключи до края на февруари 2020 г., когато ще има яснота наличен ли е генетичният материал, който е трябвало да съхранява “Крио Сейв”. Българските клиенти на тази тъканна банка са над 5500, като някои семейства пазят по повече от една проба.

Другото, което научиха родителите е, че са в правен вакуум - имат договори с клон на фирма, която е в процес на ликвидация и генетичен материал, който се съхранява от друга фирма, в контейнери, собственост на трета фирма. За разплитане на правния хаос от "Фамикорд" предлагат родителите да подпишат договор за съхранение на стволовите клетки с тях и това да е

 

безплатно за срок от 20 години,

 

считано от датата на подписване на договора с българското представителство на “Крио Сейв”. Другият вариант е да поискат преместване на стволовите клетки в друга тъканна банка, като си платят за това.

Най-голямата неизвестна е свързана с пробите от юни и юли т.г. За тях се знае, че са пратени в трета лаборатория - в Португалия. Няма отговор защо се е случило това и какви са отношенията между българското дружество и португалската банка. За тях от "Фамикорд" предлагат посредничество да бъдат локализирани и евентуално прехвърлени при тях.

Още един детайл, който стана известен по време на срещите на родителите, е, че арабският клон на “Крио Сейв” е придобил част от фалиралата тъканна банка чрез инвестиционния фонд Myrisoph Capital. Освен марката и уебсайта, те притежават и базите данни на “Крио Сейв”. Това включва освен контакти с клиентите, така и лабораторни резултати и медицинска история. Т.е. към момента стволовите клетки се намират в една фирма, а базата данни - в друга. Обяснение защо това е така няма. От "Фамикорд" обясняват, че родителите нямат никакви юридически взаимоотношения с инвестиционния фонд, освен ако сами не го поискат. Изненадващо тази седмица от фонда се свързаха с родителите. Писмата са изпратени на български език и са адресирани до конкретния клиентски номер, отговарящ на пробата на детето. От “Myrisoph Capital” твърдят, че ще запознаят родителите с “действителната ситуация, свързана с биологичния материал”. Te се представят като “бизнес семейство, а не корпорация”, чиято страст е здравеопазването. Обясняват, че преди 15 години са лицензирали името “Cryosave” в Дубай и са създали първата частна банка за кръв от пъпна връв в Близкия Изток. Сара Алхаджали, която е подписала писмото в качеството си на изпълнителен директор, твърди, че също e имала проби, съхранявани в “Крио Сейв” и била шокирана, когато разбрала, че пробите са преместени в Полша. Тя твърди, че това преместване е извършено без необходимото разрешение. По думите й в момента се водят разговори с полската компания за преместване на стволовите клетки в хранилището на “Myrisoph Capital” в Швейцария. От следващото изречение не става ясно, как точно се преговаря, защото Сара Алхаджали отбелязва, че на трите, изпратени писма няма отговор от полска страна. Единственото, което става ясно е, че генетичният материал е в основата на

 

спор и борба между няколко компании

 

и техните дъщерни дружества, които очевидно свободно боравят с бази данни на клиенти. На фона на този хаос, на хората се повтаря постоянно и че биологичният материал е собственост на семействата, като само те могат да се разпореждат с него. Стволовите клетки обаче не могат просто да се изнесат от мястото, където се съхраняват. Законодателството позволява три възможности: те да бъдат освободени и транспортирани директно за лечение, да бъдат прехвърлени в друга тъканна банка или унищожени.

През септември се разбра, че в Швейцария е започнало криминално разследване срещу “Крио Сейв” по подозрения, че е нарушен Законът за трансплантациите. До този момент няма информация какво точно се разследва.

В България засегнатите родители сезираха институциите, които би трябвало да имат някакво отношение по темата. Вече 2 месеца обаче

 

няма отговор от Министерството на здравеопазването

 

и от парламентарната здравна комисия. В прокуратурата също има подаден сигнал, но държавното обвинение още не е търсило никого от подписалите го. Родители разказаха пред "Сега", че са се обърнали и към Комисията за защита на потребителите с искане ТБКЦБ да изпълни договора си с тях. От комисията са препратили казуса към главния държавен здравен инспектор. А той - към Изпълнителна агенция "Медицински надзор", която така или иначе е сезирана от потърпевшите. "Кръгът се затваря, само си прехвърлят топката", коментираха родителите.

Шефът на българската фирма Асен Пачеджиев е трудно откриваем. Офисите на фирмата са затворени, а служителите - уволнени. В медийните си изяви Пачеджиев твърди, че всичко е наред и оправдава хаоса с фирмата-майка, в чието ръководство беше доскоро. Той също така настоява, че родителите, които изплащат услугата разсрочено, трябва да продължат да правят вноските си. Но не отговаря на официалните им покани да предостави информация за съдбата на събирания от неговото дружество генетичен материал. Както "Сега" писа, през май Пачеджиев е регистрирал и нова фирма, която в момента набира персонал. В платформа за обяви за работа е представена като "биомедицинска компания, предлагаща иновативни услуги в областта на превантивната медицина".

Същевременно се очаква да бъдат обявени и резултатите от проверката на всички 11 тъканни банки, които оперират в страната. Тя беше наредена от Изпълнителна агенция "Медицински надзор", след като гръмна скандалът с "Крио Сейв". "Сега" поиска пълните данни по закона за достъп до обществена информация. От там преди време обещаха и да огласят специални инструкции за родителите, клиенти на затворената тъканна банка, но все още не са го направили. От ИАМН би трябвало при поискване да предоставят на родителите и

 

уникалните номера на пробите, които са доказателство,

 

че генетичният материал наистина е взет. Само едно семейство от засегнатите обаче е съобщило, че е получило номерата си.

От лятото Пачеджиев опитва да дерегистрира ТБКЦБ от регистъра на лечебните заведения. Стане ли това, дружеството вече няма да е под контрола на медицинския надзор. Както "Сега" вече писа, едно от нарушенията на българския клон на "Крио Сейв" е, че от почти всички досиета на взетите стволови клетки липсва информация за изследването на майчината кръв, което е неразделна част от пробата. За 2018 и 2019 г. обаче няма представено такова изследване и това поставя пробите под карантина. Твърденията са, че тези изследвания са правени в трета фирма, но тъй като от "Крио Сейв" не са ги плащали, резултатите са задържани. Родителите, които са сключвали договорите си с ТБКЦБ в последните 2 години, не са предупредени за този проблем. Дори да не бъдат открити резултатите от изследванията на майчината кръв, няма пречка да бъдат тествани и самите стволови клетки, ако се наложи трансплантацията им. За целта обаче ще се изхаби от материала, който и без това не е голямо количество.

Едноличен собственик на капитала на ТБКЦБ ЕАД/Крио Сейв България е холандското дружество "Есперайт", което беше пред фалит, но според последните съобщения в момента е в оздравителна процедура. Според специалиста по медицинско право адвокат Мария Шаркова ситуацията с "Крио Сейв" е безпрецедентна и е показала, че европейското и националното законодателство не е пригодено да защити родителите. Кризата обаче явно не е в състояние да събуди институциите и да ги принуди да предприемат мерки, които да минимизират рисковете при тази дейност. Било със затягане на изискванията към фирмите, които я осъществяват, било с кампания, която да популяризира почти никому неизвестната публична банка в България, където могат да се дарят стволовите клетки.

4

Влез или се регистрирай за да коментираш

Още

Надзорът плаши да спре затворена тъканна банка
Медицинският надзор откри нарушения в затворена тъканна банка
Медицинският надзор най-сетне се заема с тъканните банки

Коментари

JollyRoger's

БизнЬес... Куче влачи рейс. 

Pippin Kurze

ай тъй!

ся некой е придобил не просто лични данни а генетичната дейта на целокупното поселянение...

и като се появи нЕкой чичко паричко, който има нужда от трансплантация на орган, тия от <Крио Сган> могат светкавично да открият донора и той случайно да придобие - я внезапно изчезване взет от извънземни, я мозъчна смърт по късна доба, я некое "предложение", което няма да може да откаже...

а отговорните органи целеустремено безотговорничат!

 

 

Domi

Отново... Пирамида 4000-6000 лева за съхранение....нещо като доброволното " задължително/принудително" пенсионно осигуряване ....само че на самосиндикален принцип.... 

Simplicissima
снимка на Simplicissima

Злоупотребата с научните постижения става все по-перфидна, добирайки се при това до всеки човек дори без информираното му съгласие -- както е с новородените примерно. Водородната боНба ще изглежда до някой ден по-хуманен вариант.

 

Благодарности на чудесната Генка Шекерова за чудесното разследване.

Благодарности и на вестника за добрите анализатори.

 

Влез или се регистрирай за да коментираш

×