facebook
twitter

Здраве

Една на милион: как живее момиче с алергия към слънцето

9-годишната Кейтлин излиза навън само с шлем и ръкавици
автор
Дейли Мейл
35
swns.com
Ако излезе без защитното си облекло, Кейтлин ще получи тежки изгаряния.

Ученичка страда от състояние, което се среща при един на милион души - тя е алергична към слънцето. 9-годишната Кейтлин Маккейб от Ийст Таунтън, Масачузетс, е с генетичното заболяване пигментна ксеродерма, при което тялото й не може да се справи с уврежданията върху ДНК, причинени от ултравиолетовите лъчи.

Майката на Кейтлин Ан-Мари, която е медицинска сестра, се налага да маже на детето с дебел слой слънцезащитен крем с фактор 50 и да й слага шлем, ръкавици и облекло, които предпазват от ултравиолетовите лъчи, така че нито сантиметър от кожата й да не бъде изложен на слънцето.

Хората са жестоки и тези, които не я познават, казват, че изглежда като пчелар или космонавт, но ако момичето излезе навън без защита, ще получи тежки изгаряния за 90 секунди, дори да вали сняг. Освен това заболяването влияе на баланса и рефлексите и не е ясно дали тези симптоми ще прогресират. При пациентите с ксеродерма вероятността от рак на кожата е 10 000 по-висока.

"Махнахме всички LED светлини от къщата и сме изключително внимателни, когато ходим в паркове, защото там има много места с "тъмна светлина", казва майката на детето Ан-Мари. Когато стигне до училище, Кейтлин си слага слънцезащитен крем поне веднъж на всеки три часа. Когато излиза, ръкавиците са над якето, за да няма и милиметър кожа на показ, а после слага и шлема. "Често чуваме хората да казват: "О, виж малка пчеларка", или "Виж, малък космонавт", което е много дразнещо", разказва майката. "Това й припомня, че не е като останалите деца. Състоянието й не й позволява доста неща - да ходи на детски партита край басейни и на подобни места. В началото на лятото тя казва: Мразя тази голяма жълта топка в небето, но тя не познава друг живот", казва Ан-Мари. Все пак през нощта Кейтлин може да излезе навън без шлема и обожава това време.

Майката и бащата на Кейтлин - Робърт, учител на деца със специални нужди, забелязали, че нещо не е наред с детето им, когато момичето е било само на един месец и е било изложено на слънцето за 5 минути. "През нощта тя се събуди с писъци. Реших, че е гладна, но тя изглеждаше като една огромна рана. Не можеше да отвори очите си, заведохме я в спешното. Лекарите не бяха в състояние да й сложат диагноза и предложиха да вписвам всички симптоми в дневник, за да могат да навържат нещата", спомня си Ан-Мари.

Когато Кейтлин е на 1 година, диагнозата пигментна ксеродерма е потвърдена с биопсия. Освен че се характеризира с тежки слънчеви изгаряния, пациентите имат и неврологични проблеми. При Кейтлин те са с рефлексите и баланса и не е знае какво ще е състоянието й след 10 години. "След като Кейтлин знае как да се пази, бъдещето й ще е такова, каквото тя реши", казва Ан-Мари.

Все още няма коментари

Още

Над 50 кърлежа извадиха в Спешно отделение от главата на дете

21.05.2019

2594 7
Прокуратурата търси наказателна отговорност от петима зъболекари за източване на Здравната каса

21.05.2019

1763 3
Близо 500 са заболелите от морбили у нас от началото на годината

29.04.2019

284 6

Влез или се регистрирай за да коментираш

×