Министерството на здравеопазването (МЗ) започна изграждането на национална информационна база данни за хората със злокачествени новообразувания и карцином ин ситу (ранен, неинвазивен етап на рак). Това ще е надградена и осъвременена електронна версия на т.нар. раков регистър, където ще се събират и съхраняват структурирани данни за лицата с онкологични заболявания.

Съществуващият преди регистър съдържа данни за 28 медицински показателя, а системата ще обхваща над 120 медицински показателя, с възможност за разширяването им. Те ще се въвеждат според международните стандарти и номенклатури и по европейските правила и препоръките на Европейската мрежа на раковите регистри. Това ще позволи прякото участие на България в Европейското пространство за здравни данни и Европейската информационна система за рака.

Информацията ще съдържа данни за диагнозата, стадия на заболяването, проведеното лечение, терапевтичния отговор, проследяването и жизнения статус на пациентите. Тя ще се подава по електронен път в структуриран и стандартизиран формат от онкокомисиите и всички лечебни заведения, които извършват диагностично-лечебна дейност при пациенти със злокачествени заболявания.

Целта е България да разполага с пълна, навременна и съпоставима информация за рака, което е водещ фактор за по-добро планиране, провеждането на здравни политики, определяне на стандарти и вземане на информирани решения при разпределението на ресурсите. Събирането на данните ще позволи точна оценка на резултатите и проследяване на целия път на пациента – диагностициране, лечение, преживяемост, с въвеждане на качествени индикатори.

Електронната база ще е част от Националната здравноинформационна система и ще се администрира от експертна структура към Националния център по обществено здраве и анализи. Събирането и обработката ще се извършват при стриктно спазване на изискванията за защита на личните данни.

Същевременно регистърът няма да е публичен - данните ще се използват за национални анализи, разширяване на знанията за рака и подобряване на грижата за онкоболните. За обществото ще се публикуват единствено обобщени резултати, но всеки пациент ще има достъп до своята лична медицинска информация през електронното си здравно досие.

Наредбата влиза в сила 6 месеца след обнародването ѝ в Държавен вестник, т.е. най-късно през август 2026 г. следва да започне и същинското въвеждане на информация в новосъздадената национална база данни.