- Г-жо Панайотова, в края на миналата година Законът за личната помощ беше приет и майките на деца с увреждания отпразнуваха трудната си победа. Очаквате ли най-накрая истинска реформа?

- Системата остава непокътната, приетият Закон за личната помощ няма да я реформира. Това, че разписаното в него се нарича лична помощ, е абсолютна демагогия и израз на тотална некомпетентност. В чл. 19 от Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания се говори за независим живот и включване в общността, а Комитетът на ООН издаде Общ коментар по чл. 19, в който категорично и безусловно определя личната помощ като механизъм за овластяване на хората с увреждания, а не грижа от страна на роднини. Чрез този механизъм човекът с увреждане получава финансов ресурс, за да ползва асистент съобразно индивидуалните си потребности и да отчита средствата, с които да заплаща труда на асистента.

- Само ниската часова ставка ли ще е пречка пред възможността за намиране на външен асистент?

- Ниското заплащане на труда на личния асистент е безспорно една от основните причини. Проблемът се задълбочава и от тавана на часовете – 168 часа за най-тежките случаи. Така индивидуалната оценка се обезсмисля тотално. Хората с увреждания са разделени на четири групи по проценти на ТЕЛК. За всяка група са заложени определен брой часове лична помощ, като максимумът е за хората с най-тежки увреждания, т.е. 100% загубена работоспособност и право на чужда помощ. Доставчикът на услугата е следващият недостатък на закона, според разписаното в текстовете му това е общината. Ако прецени, че не е в състояние да достави услугата, кметът на общината може да възложи дейностите по предоставяне на личната помощ на външен доставчик. Но при положение че няма никакъв процент за администриране на тази услуга, уверявам ви – никой няма да я поеме.

- Всички знаем, че текстовете на този закон бяха изготвени набързо и под натиск, това ли е единствената причина за дефектите му? Всъщност идеята за личната помощ идва от Центъра за независим живот, но вашият проект не успя да си пробие път, въпреки че преди десет години влезе в парламента.

- Безспорно Законът за личната помощ беше набързо изготвен, под сериозен натиск и на всичко отгоре абсолютно некомпетентно. Натискът не беше от страна на хората с увреждания, а на група майки на деца с увреждания. Видяла съм с очите си как работи личната помощ в Америка и в скандинавските страни. Оттук тръгна и идеята ни за приемане на такъв закон в България. За съжаление философията на закона, който беше приет у нас, е на социална услуга през доставчик. Това е закон за платена домашна грижа, но не достатъчно добре платена, така че човекът с увреждане да поеме отговорност за живота си

Ние предлагахме човекът с увреждане сам да е мениджър на своя асистент. Той сам да го избира, както и сам да определя кога, как и къде да бъде обслужван. Колкото и изненадващо да звучи за някого, човекът с интелектуални затруднения знае какво иска, но за да бъде разбран, понякога се изискват малко повече търпение и добър подход. Законът, който беше приет, е закон на Мая Манолова и група майки на деца с увреждания – има и недоволни родители, които се разграничиха от исканията на протестиращите.

- Опасенията на много хора с увреждания са, че те самите губят от този закон, тъй като текстовете му са в интерес на малка група хора. Съгласна ли сте с тях?

- Не мисля, че хората с увреждания ще загубят от приемането на двата закона, те обаче няма и да спечелят. Губещи ще са работодателите, но пък те ще си намерят начин за спасение. Най-печеливши ще бъдат майките на деца с увреждания, тъй като и занапред ще продължат да се грижат за децата си, както са правили и досега, но срещу това ще получават заплата, ще имат осигурителен стаж за пенсия. Качеството на живот на хората с увреждания няма да се промени в нито едно отношение. Столичната наредба за асистенти – услугата се нарича „Асистент за независим живот“ – работи на подобен принцип, но опитът от нея е много горчив, тъй като води до изключително тежка и многопластова зависимост от роднини и семейство. От една страна, това е емоционалната зависимост на всяка роднинска връзка, още повече родител – дете. От друга страна, е тежката телесна зависимост на човека с увреждане, който не може да си вземе и чаша вода сам.  Новият закон взе изродения вариант на общинската наредба и го направи национален. Той скрепи връзката между двете тежки зависимости с трета – финансова. А това е много страшно.

- Майките поискаха да се определя остатъчната работоспособност на хората с увреждания вместо процента на уврежданията и неработоспособността, както е досега. Кой може да определи за какво е годен един човек, освен в случаите, в които става дума за неопровержим талант?

- Такава категория като остатъчна работоспособност няма. Възможностите за работа на всеки човек са много различни - дори когато става въпрос за едно и също заболяване. Аз например по ТЕЛК имам 83% загубена работоспособност. Но моят работен ден е минимум 12-часов, включително и през празничните дни. Каква е моята остатъчна работоспособност? Изгубената работоспособност трябва да бъде оценявана единствено за целите на социалното осигуряване. Инвалидността е осигурителен риск, за който си плащаме. При настъпило увреждане осигурителната система следва да изплаща обезщетение – еднократно или месечно – в зависимост от оценката на загубената работоспособност. А за целите на заетостта трябва да се прави оценка на необходимата подкрепа, която ще помогне на човека да бъде активен и работоспособен.

- Трябва ли държавата също да се погрижи за развиване на потенциала на хората с увреждане?

- Да, а как се развива този потенциал?  Чрез подкрепа за включване и активност. Защото заетостта не е благотворителност.

Излизайки на пазара на труда, всеки трябва да предложи нещо, което може да прави. Той трябва да умее да общува с хора, да има трудови навици, да може да поема отговорност. Аз като работодател в организация на хора с увреждания непрекъснато търся хора, които искат и могат да работят. Но не мога да намеря. Питам дошлия да търси работа какво иска да работи. Казва - ами, каквото и ще да е... Казвам: Как така? Ти балерина можеш ли да бъдеш? Какво можеш да правиш? Нищо не можел. Е, тогава каква работа търси? Работоспособността не е функция на увреждането, а на много други неща. Аз например въпреки увреждането си съм абсолютно работоспособна, но имам нужда от две патерици, за да се движа.

- Казахте, че работодателите са губещата страна от приемането на закона. Само заради глобите ли, които им се налагат, ако не запълнят квотите за наети хора с увреждания?

-  За работодателите глобите са данък "увреждане". Мога да ви уверя, че оттук нататък ТЕЛК-овите решения ще се радват на много висок рейтинг. Защото квотата се отчита по телкове. Тяхната цена занапред ще се увеличи. Вероятно работодателите ще плащат – еднократно или по друг начин – на хора с телкове, за да ги водят наети при тях на работа, вместо да плащат ежемесечно глоба.

- Да очакваме ли нови протести с нови искания за реформиране на системата?  Кой ще излезе на жълтите павета този път според вас? 

- Убедена съм, че ще има нови протести. Хората много бързо ще видят, че макар и с повече пари, няма да получат това, от което имат нужда. Сумите са малки, очаква се ценови скок. Разпръснати сред много притежатели на ТЕЛК решения, допълнително отпуснатите от правителството 150 млн. лв. няма да променят съществено положението на хората с увреждания. Законът за социалните услуги, който предстои да бъде приет, също няма да заработи скоро. Той също не вещае благоденствие за тези, които ползват социални услуги. На площада обаче този път ще излязат хората с увреждания и други майки, не тези, които протестираха довчера.