facebook
twitter

Наблюдател

Хосписът не е място за умиране, а за живеене

У нас палиативни грижи за деца няма. Каузата на фондация "Ида" е това да се поправи
1585
EPA/BGNES
Отделението за палиативни грижи за деца в Гуадалахара, Мексико, разполага и с обучени кучета, които да радват децата.

"Ние още не сме стигнали дотам, откъдето другите вече излизат - палиативната грижа отдавна е осигурена и сега хосписът не се смята за място, в което само се умира. И при възрастни, и при деца тя е придружаваща грижа - започва от поставяне на диагнозата и не е само за терминално болни", казва д-р Бояна Петкова от фондацията за детски палиативни грижи "Ида". Тяхната кауза - да се осигурят тези грижи у нас, е част от мащабната инициатива "България дарява", която стартира на 22 март, обединява 115 каузи и цели насърчаване и популяризиране на дарителството. 

Хосписът не е „място за умиране”, а място за живеене, за палиативните грижи често се казва, че целят не да дадат на живота повече години, а на годините – повече живот. А у нас не сме стигнали "дотам", просто защото палиативни грижи за деца няма. Изобщо. И не подозираме, че такава необходимост съществува, защото не я виждаме. У нас има хосписи за възрастни, за повечето от които се налага близките на пациентите да плащат, а здравната каса покрива само до 20 дни престой и само за терминално онкоболни. При това много от болниците не желаят да работят с НЗОК по тази пътека. А в България масово се смята, че палиативните грижи за деца представляват същото. 

"Поради профила на палиативните грижи в детска възраст много от тези деца не са терминално болни. Повечето са с т.нар. болести, които скъсяват очакваната продължителност на живота. Но те могат да живеят 7 месеца, 7 години или 17 години и повече. Затова и става дума за придружаваща грижа. Детето да не се превръща просто в обект на лечение, а да има качество на живот. Това е идеята на палиативната грижа - да съхрани качеството на живот на всеки", обяснява Петкова. Целта на палиативните грижи е да облекчат страданието във всички негови измерения, да изградят умения за живот с болестта и да осигурят възможност на болния да го изживее с усещане за смисъл, контрол и

 

съхранено достойнство

 

Затова и когато става дума за деца, това е грижа и за цялата им среда - семейството, тези, които се грижат за тях, има отношение към обучението, играта, всичко, което прави един детски живот детски. Защото детето е добре само когато и тези, които се грижат за него, са добре.

"Беренхерц" ("Мечешко сърце") е детски хоспис във Висбаден, който покрива района около Франкфурт. Има 9 легла. Там умират 10 до 15 деца годишно. "Всичко останало е грижа за хронично болни деца, някои от които са тежко болни, в състояние, което у нас се нарича "зеленчук", не се вади от кревата, храни се със сонда и децата прекарват години без допълнителна грижа, без стимулация, без отношение", разказва Бояна Петкова, която е стипендиант на Европейската академия по палиативни грижи. Завършила е медицина в Берлин, у нас специализира педиатрия.

Децата от "Беренхерц" живеят в семействата си. "Хосписът не е място за живеене, нито където отиваш за края на живота си задължително. Много родители искат децата им да починат вкъщи, но има такива, които не могат да се справят и избират хосписа. Но той е място, където родителите да могат да оставят детето си за няколко дни - до 2 седмици, и където то ще получи грижи на високо ниво, за да могат те да си починат. Могат също така да отидат на почивка в хосписа - заедно с детето, и да спят там - в специални апартаменти за родители", разказва Петкова.

Факт е, че за добра палиативната грижа е нужен голям ресурс - много пари и хора. В германския хоспис

 

една медицинска сестра гледа едно или най-много две деца,

 

като се осигурява грижа и за самия персонал и се обръща особено внимание на това те да не прегорят, да са здрави и да могат да се грижат добре за децата.

Колкото и да е странно, в хосписа има само един психолог, а повечето са социални работници или педагози. И има много неща, които се правят за родителите. Веднъж месечно те могат да си оставят децата в хосписа за един следобед и да правят каквото искат - да се приберат да се наспят, да идат на фризьор или по магазините. Има групи за психологическа подкрепа - за родители на болни деца, на починали деца, за братя и сестри, има и домашни посещения, при които се отива в дома на пациентите.

"Най-много ме впечатли грижата за увредените деца. На дете, което е невербално, се предлага избор от три следобедни закуски, за да каже какво иска и харесва, вместо да му се натъпче кисел с лъжица в устата. То го посочва, водят го до хладилника. Или друго дете, в по-добро състояние - то "говори" с таблет, защото, както и останалите, ходи на училище, където учи съобразно способностите си и може да посочва "да", "не", да пише името си, да каже какво иска, че му е мъчно за мама или кога идва Коледа. И така откриваш личността в него, то вече става някой с желания, емоции и болки, не е просто биологична единица, която по цял ден ден стои в леглото", разказва Бояна Петкова. В хосписа всеки ден има педагогически занимания, в които се включват всички деца независимо от състоянието си. Те също така излизат на разходки, в двора, в чието съседство е дворът на "нормалната" детска градина.

Да, това струва много пари. Здравната каса плаща  750-950 евро на леглоден на дете, които покриват само медицинската част. "Всичко останало - заниманията и групите за помощ например се покриват с дарения. Този хоспис трябва да има

 

2 млн. евро приходи от дарения годишно,

 

за да може да поддържа всичките си програми", обяснява Петкова. Освен това има и доброволчески програми. "Ако майката каже, че иска да излезе и да пие кафе с някого, доброволецът прави това. Или да води здравото дете на спорт, или да стои при болното", обяснява Бояна.

У нас наричат повечето от децата в хосписа във Висбаден безперспективни. И нагласата ни като общество е, че за тях няма смисъл да се хаби ресурс - и като пари, и като време и енергия. Тези деца са затворени вкъщи, голяма част от тях - в домове, някои - в болнични стаи. И до едно са невидими. "Парите тук не са основният проблем. Това е начин на мислене и на формиране на общество, което решава, че всеки един негов член, независимо какъв е, трябва да получава оптимално качество на живот. И че това повишава качеството на живот на всички останали членове на обществото", смята Петкова. 

В България в момента, в който се разболеят, децата се свеждат до пациенти. Те престават да бъдат деца. "Затварят се в болнична стая, понякога дори не ги обезболяват и ги чакаме да умрат, ако може - без никой да разбере", казва Петкова. Или си отиват вкъщи, без никаква осигурена грижа. У нас дори не се знае кои и колко са тези деца. Малка част от тях са с онкохематологични заболявания, малка - с бъбречни, част са с метаболитни. Тъй като данни няма,

 

се предполага, че те са около 5000

 

"Търсихме хора за фокус група, за да разберем по-добре какви са нуждите на тези родители. Всички казват, че са сами и не вярват, че някой мисли за тях и би направил нещо. Те са загубили всякаква надежда и доверие", казва Бояна. 

Дългосрочно каузата на фондацията е да има работеща система за палиативни грижи за деца. "Но да не е побългарена - да направим лъскава детска болница, в която да има такова отделение, в което да затворим безперспективните деца и да ги обгрижваме механично с базисни манипулации. Тези деца имат семейства и въпросът не е да ги метнем някъде, а да дадем на семейството възможност да остане с детето, а не да го даде в дом", описва Бояна цел, която за съжаление е много дългосрочна. Краткосрочната е създаване на нормативна база - у нас дори няма възможност за отказ от реанимация, няма специалност палиативна медицина, няма медицински стандарт и не е ясно кой може да работи това. Започнал е малък пилотен проект със семейства, при които в дома да ходят доброволци, социален работник и психолог, а идеята е това да прерасне до трайно осигуряване на мобилни екипи. Има и създадена група за психологическа подкрепа за родители на болни деца и такава за родители на починали деца. Предстои и голямо проучване, което да даде базата за анализ какви са нуждите, колко са децата, какви са диагнозите им и колко биха стрували грижите за тях.

"Ние не смятаме това за важно, защото смятаме, че на нас не може да ни се случи, и защото не го виждаме. Не просто никой не е застрахован. Дори да не ти се случи, е добре за теб и хората около теб, защото за всички нас е важно за съхраним човечността си", казва Бояна Петкова. Страданието трябва да бъде облекчавано, тъй като е важно не просто колко, а как живеем.

-------------

Можете да подкрепите фондация "Ида" с дарение по банкова сметка:

Първа иинвестиционна банка
IBAN: BG23FINV91501217275313
BIC: FINVBGSF

Или чрез дарителски SMS с текст на латиница DMS IDA на номер 17 777 (за абонати на Telenor, VIVACOM и A1). За абонаментни дарения и други начини за даряване посетете https://dmsbg.com/11837/dms-ida

 
2

Влез или се регистрирай за да коментираш

Още

БСП имаше работа в парламента!

25.04.2019

Людмил Илиев

688 4
Прокурорски чадър пази специалните във властта

25.04.2019

Мартин Георгиев

3394 6
Туск, Мей и ЕС се вкараха в заешката дупка на историята

25.04.2019

Аделина Марини

1128 13

Коментари

Simplicissima
снимка на Simplicissima

 

Дано, дано.

Благодаря на Янина Здравкова и на Бояна Петкова.

sega_reader

В България старческите хоспоси са точно места, където хората ускорено умират. Подчертавам думата ускорено.

Влез или се регистрирай за да коментираш

×