Само преди две седмици фондът за лечение на деца (ЦФЛД) отново осъмна с нов директор. Той е седмият поред. Миналата седмица пък здравното министерство предложи поредната актуализация в правилника му за работа. Честите промени и периодичното напрежение, което се създава, определено са сигнал, че сегашната му организация не е най-ефективната. Една от идеите за подобряване на работата му е той да премине към здравната каса.  Това обаче трябва да стане внимателно и без нереалистичния оптимизъм, че ще стане до края на годината, в противен случай може да се генерират сериозно напрежение и трусове. Защото проблемите, които съществуват сега, не са чак толкова прости за решаване.

Какво финансира фондът

Според данните от отчета на ЦФЛД за първите 6 месеца на тази година 74% от случаите са финансирани за лечение в България. И едва 24% са за лечение в чужбина - от 504 деца 373 са за лечение в България, 131 - в чужбина. Финансовата сметка за този период е изкривена заради необичайната концентрация на 6 костномозъчни трансплантации и едно много скъпо лечение на спинална мускулна атрофия, за които са отделени близо 5 милиона лева. Но това са случаи, които така или иначе не тежат и не биха тежали на бюджета на НЗОК, тъй като трансплантациите се финансират от държавата. За останалите 5 милиона за този период половината са за лечение в България, където се финансират най-вече медикаменти и медицински изделия в неврологията и ортопедията. Новите заявления за лечение в чужбина са средно 4-5 от разглежданите 70 на всяко заседание. Или толкова малка част, че думичката "чужбина" отпадна отдавна от заглавието и фондът вече е само за лечение на деца.

Лечението в чужбина

Огромното перо в този дял отива за костномозъчни и органни трансплантации. Европейските центрове, които поемат нашите деца, имат добре смазана комуникация с администрацията на фонда и нашите експерти и почти няма случаи на забавен или отказан прием. Администрацията на ЦФЛД обаче има грижата, за разлика от Комисията за лечение в чужбина и НЗОК, активно да търси оферти, да общува с чуждите лекари, да договаря, организира осигурява транспорт, престой на деца и родители и превод. Не е ясно дали тези функции ще се поемат от НЗОК, тъй като само трансплантациите се плащат от държавата.

В частта лечение в чужбина най-многобройни са заявленията за контролни прегледи и продължаващо лечение. Новите случаи имат постепенна тенденция на намаляване. Най-често това са деца с много сложни или редки диагнози, с които нашите лекари нямат достатъчно опит. Именно защото са редки. Като вродени аномалии, нарушения на половото развитие, извършване на специфични пластики, саркоми и други злокачествени образувания с трудни локализации. И е най-добре децата да бъдат лекувани в специализирани центрове. 

През последните 5 години ЦФЛД е гласувал неведнъж идването на чужди специалисти у нас, които да споделят опит. Както и обратното - пътуването на наши лекари като придружители в съответните европейски центрове, за да се запознаят с някой специфичен метод. Също така Общественият съвет на ЦФЛД е подготвял становища за закупуването на апаратура за диагностика и обучението на наши специалисти. Така отпадна необходимостта да се изпращат деца в чужбина за специфично изследване - видеоуродинамика. По предложение на фонда бяха увеличени парите за костномозъчна трансплантация, за да може да се избегнат организационните пречки за извършването им у нас. През миналата година беше финансирано гостуването на френските хирурзи проф. Перелен и проф. Делем, които оперираха 7 деца с редки малформации и консултираха други. В НКБ проф. Бенник оперира и консултира десетки деца със сложни и редки сърдечни пороци. Винаги ОС на ЦФЛД следи и обсъжда стриктно възможностите да се подпомага квалификацията на нашите лекари, за да отпадне необходимостта от лечението на децата в чужбина. За последните пет години не е пропусната нито една възможност в тази насока.

За съжаление невинаги това е възможно. Много често децата, които се насочват в чужди центрове, са тежки случаи, с много усложнения, когато нашите лекари не могат да поемат рисковете от следващо лечение. И често дори чуждите специализирани центрове отказват прием или  бавят терапевтичните си планове и офертите. Въпреки това този процес би могъл да се оптимизира с по-тясна комуникация, скрепена с договор с избрани специализирани центрове в Европа, с които да се приемат наши деца с предимство в тясно сътрудничество между лекарите от двете страни. През годините неведнъж е имало предложения от членове на ОС за това, но тази идея не се възприе от ръководството на МЗ. Преминаването на фонда към НЗОК за съжаление няма как да реши този проблем. Дори обратното. Случва се ЦФЛД да открие център извън ЕС, който се наема да лекува наше дете, лечение, което НЗОК не може да финансира.

За последните 5 години няма случай, в който ЦФЛД да изпраща дете в чужбина само заради липсата на търг за медицински изделия. Като правило, когато лекарите нямат опит с дадени операции, не се налага да се правят и търгове за нужните импланти. Имаше случай с липсата на опит да бъде реконструирана раменна става при остеосарком, заради което детето беше изпратено за лечение в чужбина. Пак заради напредналия стадий на заболяването друго дете със сарком на Юинг беше изпратено в Болоня. Впоследствие се оказа дори, че това е по-евтиният вариант заради драстично по-скъпия имплант, ако трябваше да се плаща тук. Офертата за съответната ендопротеза тук беше за 40 хил. евро, в Болоня ЦФЛД плати за същата протеза 21 хил. евро. Като прецедент беше изпратено дете да се лекува в болница в Европа само заради бързия достъп до рядък и скъп медикамент, чиято доставка тук би отнела месеци. Време, с което детето не разполага. Няма как нормативите да опишат всички подобни случаи и затова ОС на ЦФЛД често се нагърбва с подобни решения в интерес на детето.

Лекарствата

Според правилника на ЦФЛД се финансират лекарства, които не са разрешени за употреба в България по чл. 266а от закона за лекарствените продукти или лекарства, необходими при лечение, което не се заплаща с публични средства и без алтернатива в страната. Най-често се налага да бъдат финансирани скъпоструващи медикаменти за онкоболни деца, които касата не може да плаща. Става дума обикновено за разрешена у нас таргетна терапия, която се плаща за възрастни, но няма одобрена индикация за деца. Причината най-често е заради много трудното и сложно организиране на клинични изпитания при деца, което да позволи включването на съответните индикации в кратката характеристика на лекарството. Въпреки това онколозите ги предписват "офлейбъл" и това е световна практика, защото иначе трябва да оставят без терапия малките си пациенти. Разбира се, за всички тях обикновено има данни, че помага и при деца. Но строгата регулация на НЗОК не позволява финансирането на "офлейбъл" лекарства. Така че, за да поеме половината от бремето на ЦФЛД, касата се нуждае от промени в закона. Четири месеца за това определено няма да й стигнат.

Фондът поема и скъпоструващи лекарства, нерегистрирани у нас, по реда на 266а от закона за лекарствата, които иначе болницата трябва да купи и да достави чрез аптеката си на пациентите си. Или с други думи, ЦФЛД запълва онзи терапевтичен вакуум между интереса на болниците и на пациентите, който би коствал живота на някои деца. Няма болница в страната, която може да си позволи да заплати лечение за спинална мускулна дистрофия от 700 хиляди на година, или пък лекарства за мукополизахаридоза за 500 хил. лв. Въпросът е дали това ще продължи да е възможно и след като фондът премине към НЗОК. Ако не, тогава промяната ще генерира напрежение.

Медицинските изделия

ЦФЛД плаща изцяло за медицински изделия в ортопедията и неврохирургията, които не се поемат или частично се плащат от НЗОК. За да минат тези изделия към касата, трябва да се изгради нова система на ценообразуване или рефериране на медицинските изделия. Това е дълъг и сложен процес, който освен това среща огромна съпротива. Няма как да бъде изпълнен за оставащите 4 месеца до края на годината. Няма как и касата да поеме изцяло медицинските изделия в ортопедията, например само за деца. Би било крайно несправедливо за останалите здравноосигурени. А цените често са непосилно високи за родителите. Дори и за доплащане, ако приемем, че касата се ограничи с частично плащане. Заради което се налага фондът да доплаща немалки суми. Да не говорим, че основният контингент на ЦФЛД за ортопедични операции са деца с детска церебрална парализа. Родителите им в този момент воюват и преговарят за повече социални придобивки, лесно ще превключат и за медицинска помощ.

Ортезите

ЦФЛД финансира лечението с ортези. По правило става дума отново за деца с ДЦП. НЗОК на този етап няма как да поеме финансирането им. Проблемът е, че НЗОК плаща ортопедичното хирургично, но не и консервативно ортезно лечение. Просто няма такива клинични пътеки. Този факт от години ощетява най-вече децата с ДЦП. Дори да е възможно за 4 месеца да се изготви подобна клинична пътека или възможности за извънболнично лечение, в страната няма подготвени лекари. Така че определено преминаването на ЦФЛД към НЗОК, ако не се реши и този проблем, ще влее напрежение сред родителите на децата с увреждания.

В крайна сметка

ЦФЛД със своя правилник е структура, която върви на ръба на закона. Фондът се е превърнал в боксова круша, която всеки атакува - с право или без. Макар и да не дава добри гаранции за оптимално използване на публични средства и за най-добрия интерес на децата, фондът успява да компенсира много проблеми в детското здравеопазване. Преминаването му към НЗОК би могло да бъде добро решение. Но само ако се направи не механично. (clinica.bg)

*Мария Чернева е журналистка от БНТ, бивш член на Обществения съвет на ЦФЛД.